Kopioin tähän nyt muualle kirjoittamiani pätkiä Juuson ensi vaiheista. Alkuperäiset löytyvät täältä.

 

 Toukokuu 09, 2011, 19:45:38

Nyt tuli itku. Mun molemmat pojat on nyt muiden hoidossa. Erikoinen kävi mun äidin kanssa tässä ja lähtivät hetki sitten. Ja äsken kävi lääkäri sanomassa, että haluavat vauvan yöksi keskolaan seurantaan. Lähdetään kohta katsomaan pientä hoitajan kanssa sinne. On niin vaisu ollut vauva, että varmuuden vuoksi seurataan. Kun kuuden tunnin jälkeen joutui herättää syömään. 

Mun rakkaat pienet pojat.

 

 Toukokuu 09, 2011, 22:40:09

Siellä se nukkuu... Letkuissa keskolassa mun pikkuinen... Eihän mun kohdalla asiat koskaan voi mennä kivuttomasti. Nyt sitten vietetään sairaalassa x määrä aikaa.  Mä oon täällä nyt yksin. Tyhjä vauvan sänky vieressä...

 

kello 08:27:25

Nyt ei kyllä ollu enää vaisu vauva. Huusi ku syötävä... Antibiootit sille oli yöllä alotettu ja kipulääkettä saanu. Kuume oli noussut yöllä. Nyt vain taas odotetaan verikokeiden tuloksia ja lääkäriä. Tässä just yritän vähän pumpata maitoa, ettei lopu heti alkuunsa imettäminen, vaan saatais maito nousuun. Kohta lähden takas tonne keskolaan. Lääkäri varmaan tossa pian kiertää ja saan sen kanssa jutella sitten.

 

kello 13:37:58

Pieni poikamme hätäkastettiin tänään ja sai nimekseen Juuso. Juuso on matkalla lentokoneessa kohti HUS:ia. Minä ja mies istutaan pendolinossa matkalla perään. Juuson sydämessä on iso vika. Vasemmalla puolella lähtee molemmat verisuonet samasta kammiosta. Kammioiden välissä olevaa reikää pidetään auki lääkkeillä.

 

 kello 14:15:11

Ei taida olla ihan jokapäiväistä tuolla sairaalassa tollanen. Niin moni hoitaja itki. Ja lääkäri Katja itki. Pyysin tuttua sairaalapappia juttelemaan kun en halunnut olla yksin. Hätäkaste oli koruton ja kaunis tilaisuus. Tuttu pappikin itki. Ja vahva mieshoitaja halas lujasti kun itkin. Lääkäri Jussi sanoi että ei uskalla luvata mitään, mutta parhaaseen mahdolliseen hoitoon Juuso pääsee. Helsingistä tulleet lääkäri ja sairaanhoitaja olivan hyvin rauhallisia, heille tämä on jokapäiväistä. Lupasivat soittaa heti jos tilanne muuttuu. Juuso on jossain tuolla ilmassa, hengityskoneessa ja lääkkeillä rauhallisena. Kestää pieni elimistö kuljetuksen paremmin kun ei tarvi käyttää voimia turhaan.

 

 15:21:04

Kaikki tuntuu nyt vain unelta. Puhelimessa on taustakuvana maailman suloisin kuva. Pieni Joona pitää ylpeänä isoveljenä sylissään pientä Juusoa. Mun rakkaat pienet pojat. Oma maailma on pysähtynyt. On olemassa vain junan kohina korvissa. Korvat lukossa. Rinnanpäitä kirvelee. Yritin aamulla lypsää maitoa. Muutaman pisaran sain irti. Laitoin ne purkkiin ja lähdin viemään purkkia keskolaan. Alakerrassa keskolan ovella tuli Katja lääkäri vastaan ja kertoi vedet silmissä, että sydänvika löytyi. Kävelin keskolaan kädessä se pieni purkki. Vain muutama pisara mitä pystyi itse yrittää rakkaan vuoksi tehdä. Ne jäi käyttämättä. Nyt rinnat on ihan kuumat. Maito nousee. Voi rakas Jumala anna asioiden mennä niin, että sitä tarvitaan. Miten tällaisena päivänä aurinko voi paistaa? Miten kukaan ihminen hymyillä? Takana penkillä puhuu bisnesmies kännykkäänsä ja sopii jotain kauppoja. Sillä miehellä on Ekhon ääni  Joutu oikein katsoa, että kuka tuossa istuu. Juuso pieni rakas on varmaan jo Helsingissä. Lupasivat soittaa jos voinnissa tapahtuu muutoksia. Ei ole kuulunut mitään. Kaikki on siis ennallaan. Mun elämä ei enää koskaan. Sama miten käy tämä jättää jälkensä.

 

kello 16:08:53

Tällä hetkellä hoitona menee lääke, joka pitää kammioiden välissä olevaa reikää auki. Lääkäri Kokkolassa epäili, että ensimmäisenä Helsingissä se reikä avataan kirurgisesti. Eli pieni leikkaus. Sillä saadaan sitten lääkitys pois ja aikaa miettiä mitä tehdään. Me ollaan nyt ite Tampereella. Odotellaan asemalla, et juna jatkais matkaa. Uskoisin, että Juuso on jo Helsingissä. Siirto on ilmeisesti sujunut hyvin, kun mitään ei ole kuulunut. Meille luvattiin soittaa heti jos siellä tulee jotain ongelmaa. Me tiedetään ite enemmän vasta kun päästään ite Helsinkiin.

 

 kello 17:18:05

Ollaan ihan kohta Helsingissä. Kunhan vain päästään rautatieasemalta oikeaan paikkaan niin sitten ehkä taas tiedetään enemmän. Tätä on varmaan edessä paljon. Odottamista.

 

 kello 18:01:50

Tässä odotellaan nyt että joku tulis kertomaan meille jotain. Ollaan siis päästy perille. Mulle meinaa iskeä paniikki. En pystynyt äsken edes ovipuhelimeen sanoa mitään kun vain tärisyttää ja pelottaa. Onneksi mies on mukana.

 

kello 18:18:13

Taksikuski meinas unohtaa meidän laukut autoon. Siinä vaiheessa vielä vähän pelas aivot. Nyt pitää yrittää tässä jotain naputella ettei ajatukset mene liian synkkään suuntaan. Tulis nyt vain jo joku kertomaan meille jotain. Missä mun pieni on? Mitä sille tehdään? Mä haluan tietää.

 

 kello 18:44:02

Hoitaja kävi kertomassa että siirto on sujunut hyvin ja lääkitystä on laskettu. Tarkotus olis kait saada Juuso hengityskoneesta pois.  Sydänlääkäri tutkii parhaillaan pientä. Eli taas odotellaan. Teholla kun ollaan ei vierailu ole niin vapaata kuin muualla. Toivotaan että ehdittäis tässä vielä tälle vierailuajalle Juuson luokse. Jos ei ehditä niin sitten seuraava aika on kahden tunnin päästä. No nyt taas vaan odotellaan lisätietoja.

 

kello 21:38:25

Nyt ollaan hotellissa. Väsymys on aika hirveä. Aamupalan jälkeen oon syönyt junassa palan pitsaa. Juonutkaan en oo juuri sen jälkeen. 

Juuso on tutkittu ja tilanne on se, että edessä on rankat ajat. Sydämestä puuttuu käytännössä toinen kammio.  Edessä on seuraavina vuosina monta leikkausta. Ja ne ei ole vaarattomia. Ensimmäinen leikkaus tehdään joko perjantaina tai maanantaina. Se on kaikkein vaarallisin. Selviytymiseen on kuitenkin 85% mahdollisuus. Myös neurologisia oireita voi tulla myöhemmin. Lukihäiriötä tai keskittymisongelmia. Puolen vuoden päästä uusi leikkaus. Ja parin vuoden päästä taas. Juuso tulee olemaan sydänsairas aina. Eli urheilijaa siitä ei tule. Mutta parhaassa tapauksessa voi elää lähes normaalia elämää. 

Seuraavaksi suihkuun ja ettimään jotain ruokaa jostain. Tämä eka yö menee hotellissa ja toivottavasti keksitään pian joku paikka. Täällä menee se 3 tai 4 viikkoa ja hotellissa ei ole varaa asua. Mäkkäri taloon toivottavasti päästäis...

 

kello 22:54:03

Huomenna laitetaan sitä hakemusta sinne mäkkäritaloon ja toivotaan, että paikka vapautuu. Kovin montaa yötä ei ole varaa asua hotellissa.

Itkettäis. Ei jaksa edes sitä. Huone keinuu niinku olisin laivassa. Käytiin syömässä hampurilaiset tossa äsken. Ja sitten haettiin alepasta porkkanoita ja turkinpippureita.